SALTA (Redacción) – El 14 de febrero día de San Valentín o de los enamorados, está relacionado con amor. Pero también se conmemora otra fecha vinculada al corazón, se trata de la cardiopatía congénita. En la oportunidad, Salta4400 entrevistó a Noel Bonduri, mamá de un nene con cardiopatía congénita, para que cuente su experiencia en la lucha contra esta patología.
¿Qué es una cardiopatía congénita?
Una cardiopatía congénita es una afección al corazón que está asociada a un montón de otras patologías. Puede ser un niño con síndrome de Down o que haya nacido con algún otro problema y viene asociado a una cardiopatía congénita.
En nuestro caso por ejemplo, Ulises nació y a los 8 días le detectamos que tenía un síndrome de Shone y ese síndrome tiene válvulas diferentes, anillos diferentes. Las válvulas funcionan de otra manera. Para nosotros fue súper importante que lo detecten a esa edad porque eso le da a 1 niño en 10 mil. Entonces que lo hayan detectado a los 8 días y después toda la carrera que hicimos, que pudimos tener acceso al Garrahan, que hay millones de médicos por ejemplo. En el Hospital Materno Infantil que nos dieron una mano con eso, para nosotros fue sumamente importante que no lo hayan detectado a los 5 meses.
Esta cardiopatía trae otras enfermedades más complejas como lo es la desnutrición crónica. Si a los 8 días no lo detectaban, podía tener 5 meses de desnutrición que iba a ser un daño a nivel físico supremo. Y es lo que hacemos hincapié los 14 de febrero que es el día de San Valentín y de los enamorados, lo asociamos también al corazón. Entonces lo importante que durante el embarazo hacer una eco doppler fetal por ejemplo.
¿A los cuantos meses de embrazo se puede hacer este estudio?
En realidad te lo indica el médico de acuerdo a lo que él ve. En nuestro caso por ejemplo Ulises estuvo en crecimiento en la panza que no necesitó que le hagan ese estudio, por lo que el ginecólogo, el obstetra nunca vio que necesitaba estudios, y no los hicimos. El bebé tenía un peso adecuado, el crecimiento era normal, las 4 cámaras estaban formadas, el corazón latía normal, el problema fue cuando nació. Que cuando nació se dieron cuenta que más allá de lo normal que parecía, no estaba todo tan bien.
Por eso está bueno hacerlo, por seguridad, precaución, no te cuesta nada hacer una eco doppler.
Por ahí me parece que está bueno concientizar ahora, hoy un día. No se festejan las enfermedades, siempre decimos eso los papás, no estamos festejando que tenemos una cardiopatía, estamos diciendo que es necesario que tomen conciencia de que existen, nada más que eso.
¿En Salta hay alguna asociación o grupo de padres?
No está bien conformado porque en realidad porque como la cardiopatía está asociada a tantas otras enfermedades, por ahí pasa como una más. Pero si les puedo decir que en el hospital Materno Infantil funciona, en la parte de cardiología trabajan todos los profesionales haciendo un solo grupo, soporte nutricional, psicólogos. A parte, tienen el programa de cardiopatías congénitas a nivel nacional que trabaja con todos los hospitales en todo el país, como el hospital Garrahan que es el que nos recibió y recibe a todos los niños con cardiopatías congénitas y otras también, enfermedades raras del corazón.
¿Se sabe si hay muchos casos?
No te sabría decir cuántos, pero nosotros fuimos durante un tiempo un grupo de papás que ayudamos. Es difícil cuando no tenés ayuda de otro lado, mantenerlo es bastante complicado. Nosotros nos ayudamos con medicamentos, generalmente aparece algún padre que necesita algún medicamento que el hospital, no lo tiene o no se lo puede conseguir con tanta celeridad, los que tenemos por ahí acceso lo conseguimos ya que son muy caros.
¿Cómo es la vida hoy de tu hijo?
Ulises nació, a los 8 días lo detectamos, tiene 2 cirugías a corazón abierto, tiene una a los 11 meses, después otra a los 3 años. Hoy tiene 6 años y es un niño súper normal, hace gimnasia acrobática, va a una escuela común y corriente con sus compañeros, tiene una vida saludable. Tiene obviamente los controles cada 3 meses, alertas que tenés que seguir porque vivís todo el tiempo mirando si todo está bien, pero después se te va pasando un poco.
La verdad que no dejo de agradecer el soporte de médicos que tuvimos siempre, que nos enseñaron que si se puede vivir con una cardiopatía congénita, totalmente. Y es bueno darse a cuenta tiempo. Si nosotros no lo hubiéramos detectado tan temprano, creo que los daños hubieran sido muy grandes. El hecho que Ulises hoy este sin medicación, para nosotros fue un logro gigante, porque era un niño con oxígeno dependiente y hoy lo vemos saltando en una cama elástica en una plaza y decís ¿Cómo puede ser?
Cuando te lo propones y voy a agotar hasta a última instancia, hay que confiar en las corazonadas de madre y padre, si vos sentís que hay algo que está mal y lo tenés que hacer chequear, no dudes. Nosotros lo llevamos saliendo de un hospital, recién nacido a mi pediatra porque me parecía que dormía demasiadas horas y los médicos me decían que era normal, que los recién nacidos duermen y duermen, pero dormía 23 horas y no se despertaba para comer. Lo llevé a mi pediatra, súper familiar y me dijo que había un problema, en el momento me derivó al cardiólogo y se desató todo y pudimos llegar al diagnóstico. Si vos tenés una mínima sospecha, anda y sácatela, por algo sos madre y padre.
