SALTA (Redacción) – El 28 de febrero fue establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el objetivo de concientizar a la población. Buscan aumentar la visibilidad de este tipo de patologías que también son llamadas «Enfermedades Raras» por su baja prevalencia a nivel mundial. Muchas de estas son graves y pueden poner en riesgo la vida de la persona si no son diagnosticadas y tratadas a tiempo.
De esta manera, la jornada quedó establecida para que se tome conocimiento de lo que significan estas Enfermedades Poco Frecuentes. Cabe señalar que aunque afectan a un número limitado de personas, están presentes en la población. Entre ellas podemos enumerar la hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, lupus y muchas otras. Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada dos mil.
«En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos, causa de algún tipo de discapacidad», precisó un comunicado del Gobierno de la Provincia. Y en este sentido, indicaron: «La Organización Mundial de la Salud estima que hay identificadas entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes. Cuya incidencia en la población mundial se ubica entre el 6 y el 8%». «Se estima que en la Argentina hay más de tres millones de personas afectadas con alguna de ellas», detallaron.
La ley vigente en Salta para las Enfermedades Poco Frecuentes
Por otra parte, mencionaron el marco normativo en el país para estas enfermedades. «En la Argentina, la ley Nº 26.689 del año 2011 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes. Y la mejora en la calidad de su vida y la de su familia», apunta el texto. Luego menciona que esta ley establece que las obras sociales, las prepaga y agentes de servicios médicos deben proveer cobertura a las personas con EPOF.
«Mediante ley Nº 7965, la provincia de Salta adhirió a la ley nacional y en octubre del año 2015 creó el programa provincial de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes», recordaron las autoridades. Este programa, según precisaron, está a cargo de la médica María Gabriela Pacheco y funciona en el edificio del hospital Materno Infantil. Se trata del centro de referencia provincial para la atención pediátrica de pacientes sospechados de padecer una enfermedad poco frecuente.
